jag har märkt att människor runt omkring oss har ett stort behov av allt ska bli bättre. " är det bra nu?" " vad sa de, var allt ok?" " ingen förändring , så bra!". 

Men det är ju aldrig bra tyvärr. Vi har hopp men allt kan hända på den här resan. Det kan gå snabbt. Tillståndet i magen är " stabilt" men stabilt dåligt. De kan få blödningar i hjärnan när som helst. De kan födas när som helst. Eller så fixar de det här. Vi vet inte. Och vi orkar inte tänka på möjliga utgångar eftersom vi ändå inget kan göra. Jag försöker ta till mig historier om barn med TTS där det gått bra. Tänka att det blir så. De föds och de fixar det. 

Ikväll lyssnade jag på ett gammalt sommarprat med en tjej vars barn fått tts och där båda barnen föddes med grava handikapp. Hon var bra med ord. Beskrev så fint hur vidrigt det är att vara höggravid men aldrig kunna känns glädje o förväntan, eller fundera över hur barnen ser ut..allt är bara oro och ångest. http://t.sr.se/1cDHsf0

Vi tänker aldrig på sånt. Vi tänker på tv1:s hjärta har framåt - eller bakåtflöde, om magsäck o urinblåsa syns hos tv2, om navelsträngen har bra flöde.Samtidigt är vi nog rätt bra på att koppla bort det där när vi inte är på sjukhus. Vi har ju så fina barn redan som gör mig så glad! Modiga ines med sin självklarhet i allt och fina Livia som är så bra på att sätta ord på allt. Om det är något som ger mig ångest så är det att inte få ha en vardag med dem på ett bra tag. Att alltid ha folk hemma för att vi inte fixar det själva, eller att bo på sjukhus i månader med sjuka tvillingar. 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hur kan man leva utan sitt barn? Jag tror inte man kan och ändå gör vi ju det. För dagarna går. Och då har man väl levt. Men vi lever på ett annat sätt. Och vi vill ha dig med i vårt liv så mycket det bara går. Så egentligen lever vi inte utan dig. ...

Imorgon är det nio månader sedan du var hos mig, fina lilla Eddie. Så oerhört saknad är du. Tid har gått och gör traumat kring din död lite suddigare på något sätt, men smärtan i att du inte är här är precis lika stark. Tiden lurar oss lite, skalar ...

Efter önskemål om uppdatering här så gör jag ett inlägg. Vet inte om det är så många som tittar in fortfarande. Vårt liv med tre barn och en stor sorg över vårt fjärde rullar på. Det är tufft. Jag har fått utmattningsdepression, " gått in i väggen...

Lite uppdatering: Först vill jag säga att Love mår bra. Snart utskriven från hemvården, väger 2,8 kilo och har blivit av med sonden. Han är att betrakta som en frisk liten pojke och vi är lättade över det, det har inte varit självklart. Han har stora...