jag har märkt att människor runt omkring oss har ett stort behov av allt ska bli bättre. " är det bra nu?" " vad sa de, var allt ok?" " ingen förändring , så bra!". 

Men det är ju aldrig bra tyvärr. Vi har hopp men allt kan hända på den här resan. Det kan gå snabbt. Tillståndet i magen är " stabilt" men stabilt dåligt. De kan få blödningar i hjärnan när som helst. De kan födas när som helst. Eller så fixar de det här. Vi vet inte. Och vi orkar inte tänka på möjliga utgångar eftersom vi ändå inget kan göra. Jag försöker ta till mig historier om barn med TTS där det gått bra. Tänka att det blir så. De föds och de fixar det. 

Ikväll lyssnade jag på ett gammalt sommarprat med en tjej vars barn fått tts och där båda barnen föddes med grava handikapp. Hon var bra med ord. Beskrev så fint hur vidrigt det är att vara höggravid men aldrig kunna känns glädje o förväntan, eller fundera över hur barnen ser ut..allt är bara oro och ångest. http://t.sr.se/1cDHsf0

Vi tänker aldrig på sånt. Vi tänker på tv1:s hjärta har framåt - eller bakåtflöde, om magsäck o urinblåsa syns hos tv2, om navelsträngen har bra flöde.Samtidigt är vi nog rätt bra på att koppla bort det där när vi inte är på sjukhus. Vi har ju så fina barn redan som gör mig så glad! Modiga ines med sin självklarhet i allt och fina Livia som är så bra på att sätta ord på allt. Om det är något som ger mig ångest så är det att inte få ha en vardag med dem på ett bra tag. Att alltid ha folk hemma för att vi inte fixar det själva, eller att bo på sjukhus i månader med sjuka tvillingar. 

Fostervattenstappning igår igen. Rätt smärtsam sådan. Nu är vattennivån i bebis 1:s fostersäck bara 2 cm över maxvärde. Tror normalt är 8 cm, som mest har jag haft 19 cm. Inte så konstigt att jag inte känner barnet på den sidan. Men under tappningen igår blev barnet helt vilt där inne och det gör så ont när han sparkar på röret i magen under tömningen. 

Vi fick också träffa en barnläkare igår som berättade hur de skulle ta hand om barnen om/ när de föds prematurt. 

Hon verkade tycka att 500 g är helt ok att väga. Hon måste vara lite arbetsskadad. dessutom log hon hela tiden när hon pratade om hjärnskador och lungkollaps och allt sånt som prematura barn kan vara med om.

Om bebisarna vet vi inget mer. De gör kanske en ny tillväxtuppskattning nästa vecka. Hoppas så att den lille fått för sig att gå upp några gram. varje dag räknas.